Medicom, con la rubrica Medichat intende promuovere l’impegno delle Associazioni Pazienti nelle loro attività di sensibilizzazione e divulgazione e, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, intervista Francesco Macchia, vicepresidente dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR).
L’incontro, condotto da Dario Nuzzo, pone l’accento sulle sfide dei pazienti rari e sull’importanza di ricerca, informazione e tutela dei loro diritti.
Macchia evidenzia il ruolo di OMAR nel supporto ai pazienti, nella lotta contro la disinformazione ed il diritto ad una giusta divulgazione scientifica e nella promozione di leggi a tutela delle persone affette da malattie rare.
L’Osservatorio è impegnato nel favorire il riconoscimento ufficiale di nuove patologie rare, un processo complesso che coinvolge la raccolta e la certificazione dei dati, il dialogo con il Ministero della Salute e Orphanet.
OMAR lavora inoltre per la creazione di una rete clinica dedicata alle malattie non diagnosticate, offrendo nuove speranze a chi ancora attende una diagnosi certa.
L’intervista tocca temi cruciali come la certificazione delle patologie rare, il ruolo della formazione medica e la necessità di sensibilizzare l’opinione pubblica.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un’occasione fondamentale per riflettere sulle difficoltà che questi pazienti affrontano ogni giorno e per promuovere una maggiore consapevolezza.
https://www.formatmedicom.it/wp-content/uploads/2026/05/anteprima-medichat-simg.jpg
1080
1080
medicom@adm
https://www.formatmedicom.it/wp-content/uploads/2026/03/Logo-Medicom-divulgazione-scientifica-narrativa-white-scaled.png
medicom@adm2026-05-05 09:15:412026-05-05 09:15:41Intervista alla Dott.ssa Tecla Mastronuzzi (SIMG) in merito all’importanza dei vaccini nell’età adulta
